Schweriner Volkszeitung vom 26.10.2006

95 Prozent aller US-Amerikaner haben schon einmal von der Krankheit Lupus erythematodes gehört – denn ein prominenter Betroffener, der Sänger Seal, engagiert sich für die Aufklärung über das Leiden. In Deutschland dagegen, wo rund 40 000 Erkrankte leben, ist Lupos gerade einmal jedem 20. bekannt.

Susan Wanzenberg-Thies war 28 Jahre alt, als sich bei ihr die ersten Krankheitssymptome bemerkbar machten. "Ich hatte Gelenkbeschwerden, Muskelschmerzen, angeblich auch eine Sonnenallergie – und immer wieder Fieberschübe", erinnert sich die Schwerinerin. Ein Jahr lang quälte sie sich damals, ohne dass ein Arzt die tatsächliche Ursache ihrer Beschwerden auch nur erahnte. "Es gab zwar auch immer wieder beschwerdefreie Zeiten, aber die wurden immer kürzer", erinnert sich die heute 35-Jährige. Schließlich wurden die Schmerzen so unerträglich und das Fieber stieg so hoch, dass die Eltern der jungen Frau den Notarzt alarmierten. Doch selbst der wiegelte ab. Das sei nur eine Grippe, eine besonders schwere zwar, aber kein Grund zur Besorgnis. Die Eltern gaben sich damit nicht zufrieden und brachten ihre Tochter in die Notaufnahme des Klinikums – zum Glück für Susan Wanzenberg-Thies, denn dort, in der Klinik für Stoffwechselkrankheiten, wurde endlich die Diagnose gestellt: Lupus erythematodes.

Immunsystem bekämpft den eigenen Körper

Lupus erythematodes ist eine Autoimmunkrankheit. Bei einem Teil der Betroffenen – zu ihnen gehört auch Heidi Klums Ehemann, der Sänger Seal – ist nur die Haut beteiligt. Beim systemischen Lupus erythematodes, der häufigsten Erkrankungsform, ist das Immunsystem aus noch unbekannten Ursachen verändert und bekämpft den eigenen Körper. Die Folge hiervon sind Hautveränderungen, Entzündungen der Gefäße, Gelenke, Nerven, Muskeln oder verschiedener Organe. Die Mehrheit der Betroffenen hat rheumatische Beschwerden, viele bekommen Hautrötung im Gesicht, das so genannte Schmetterlingserythem.

Fast immer fühlen sich die Betroffenen müde, sind nicht mehr so leistungsfähig wie früher, lustlos und wie zerschlagen. Häufig sind leicht erhöhte Temperaturen, unerklärlicher Gewichtsverlust, leichter Haarausfall und Lymphdrüsenschwellungen. Manche sind plötzlich sonnen- und kälteempfindlich oder neigen zu Allergien. Die größte Gruppe der SLE-Betroffenen sind wie Susan Wanzenberg-Thies junge Frauen im Alter zwischen 18 und 35 Jahren. Ein weiteres Erkrankungshoch wird in den Wechseljahren registriert – die weiblichen Geschlechtshormone haben also ganz sicher mit der Krankheit zu tun. Ihre eigentlichen Ursachen sind aber auch heute noch unbekannt. Vermutet wird wie bei anderen Autoimmunerkrankungen eine genetische Veranlagung.

Susan Wanzenberg-Thies wurde seinerzeit im Krankenhaus auf Medikamente eingestellt und mit einer besonderen Form der Chemotherapie behandelt. Doch eine Heilung ist nicht möglich, und so treten bis heute immer wieder neue – wenn auch nicht mehr so schwere – Schübe der Erkrankung auf. "Bekannte Auslöser wie Sonnenlicht und Stress versuche ich zu meiden", erzählt sie. Im Herbst und Winter hält sich die Schwerinerin möglichst von größeren Menschengruppen fern – denn eine Erkältung würde ihr ohnehin geschwächtes Immunsystem überfordern. Seit einiger Zeit ist Susan Wanzenberg-Thies auf Grund ihrer Erkrankung – für jeweils zwei Jahre befristet – berentet. Dennoch versucht sie, weiter ein aktives Leben zu führen: Sie walkt, unternimmt Spaziergänge mit ihrem Hund – vor allem aber hat sie in ihrer Heimatstadt eine Selbsthilfegruppe für Lupus-Patientinnen ins Leben gerufen, der mittlerweile 30 Frauen, die zwischen Schwaan und Wittenberge zu Hause sind, angehören. "Die jüngste ist 24, die älteste Frau in der Gruppe 74", erzählt Susan Wanzenberg-Thies. Mittlerweile weiß sie: "Je früher die Behandlung beginnt, desto besser kann der Verlauf der Erkrankung beeinflusst werden. Wenn die Erkrankung bald nach ihrem Ausbruch erkannt und behandelt wird, haben Lupus-Betroffene heute eine normale Lebenserwartung."

Öffentlicher Workshop am Sonnabend in Schwerin

Für den 28. Oktober 2006 hat Susan Wanzenberg-Thieß zusammen mit ihrer Regionalgruppe der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft im Festsaal des Schweriner Schlosses einen Workshop zur Erkrankung organisiert. Zu der Veranstaltung, die von 10 bis 16 Uhr stattfindet, sind alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten herzlich eingeladen. Anmeldungen für den Workshop nimmt Susan Wanzenberg-Thies unter Telefon ... entgegen.

Von Karin Preuß