Sonnenbad aktiviert Schmetterling
Lupus – Diese Autoimmunerkrankung verändert den Alltag der Betroffenen oft sehr. Seit zwei Jahren gibt es für sie in Neubrandenburg einen Selbsthilfe-Treff.
Nordkurier Neubrandenburg vom 28. April 2008
Begonnen hat es vor fünf Jahren mit Schmerzen in der Schulter und im Oberarm, erinnert sich Jutta Dodt, die im Landkreis Demmin zu Hause ist. Später schwollen bei den Schmerzattacken die Gelenke an. "Der Ellenbogen war so dick, dass ich keine Jacke darüber ziehen konnte." Ganz zu schweigen von der eingeschränkten Beweglichkeit: Nicht mal die Zähne konnte ich mir putzen." Erst später entdeckte sie auf alten Fotos den "Schmetterling" im Gesicht.
Während ihrer Schwangerschaft vor mehr als 28 Jahren war dieses Warnsignal wohl übersehen worden. Der "Schmetterling" ist eine Hautrötung, die Wangen und Nasenrücken überzieht, Schmetterlingserythem genannt. Doch verbirgt sich dahinter viel mehr als eine Hautentzündung. Lupus erythematodes (LE) ist eine entzündliche Erkrankung des Bindegewebes (Kollagenose), die zu den Autoimmunkrankheiten gehört. Dabei richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper. Menschen jeden Alters können erkranken.
"Am häufigsten trifft es Frauen zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr", sagt Oberärztin Cornelia Wolnik, Leiterin der rheumatologischen Abteilung am Neubrandenburger Dietrich-Bonhoeffer-Klinikum. Ein hormoneller Zusammenhang ist offensichtlich. "Doch sind die Ursachen der Erkrankung noch nicht geklärt", sagt die Rheumatologin. Auslöser können Stress, Infektionen, Operationen, Medikamente und intensive Sonnenbestrahlung sein.
Silvia Lennert, Pastorin in Neustrelitz, hatte sich 2001 nach einem stressigen Jahr, wie sie sagt, auf ihren Thailand-Urlaub gefreut. Doch die zwei Sonnenwochen brachten ihr einen großen Krankheitsschub. Bis dahin hatte sie zwar hin und wieder Hautprobleme, bekam in der Sonne schnell Bläschen auf Armen und Dekolleté, auch mal eine rot verschorfte Stelle im Gesicht, doch diesmal litt sie unter Fieber, starken Kopfschmerzen und fühlte sich schlapp. "Ich konnte nicht mal mehr den Koffer auspacken", erinnert sie sich. Der Haut-Lupus war bei der damals 44-jährigen in einen systemischen Lupus erythematodes übergegangen.
"Neben der Haut und den Gelenken können dann weitere Organe betroffen sein", erläutert die Ärztin Cornelia Wolnik. "Es kann zu lebensgefäärlichen Nieren-, Rippenfell- oder Herzbeutelentzündungen kommen." Auch auf Blutzellen und Nervensystem kann die Krankheit übergreifen. "80 Prozent aller Fälle aber haben einen leichteren Verlauf", sagt die Ärztin und will Ängste nehmen. Früherkennung trägt dazu bei, Dauerschäden an inneren Organen zu verhindern.
Doch wird Lupus oft nicht so schnell erkannt. Viele Hausärzte sind mit der seltenen Krankheit nicht vertraut; die Beschwerden von Fall zu Fall ganz unterschiedlich. "Betroffene fühlen sich oft müde, ihre Leistungsfähigkeit lässt schnell nach, sie haben Fieber ohne erkennbaren Grund", zählt die Rheumatologin die unspezifischen Symptome auf. "Nur die Hälfte der Patienten entwickelt das typische Schmetterlingserythem." Eine erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit könne dagegen schon ein Hinweis auf Lupus sein. Doch werde diese Laboruntersuchung leider nur noch selten veranlasst. Hilfreich bei der Diagnostik sei letztlich der Nachweis antinukleärer Antikörper im Blut.
Eine Heilung ist bei Lupus derzeit noch nicht möglich. "Doch kann die Therapie dazu beitragen, die chronische Erkrankung zurückzudrängen", sagt die Ärztin. In leichten Fällen reichen zur Behandlung entzündungshemmende Medikamente. Sind Gelenke und Haut betroffen, haben sich Antimalaria-Mittel bewährt wie Hydroxychloroquin. Bei schweren Verläufen kommen Immunsupressiva wie Azathioprin und Cyclophosphamid zum Einsatz, in Einzelfällen Mycophenolsäure, ein Medikament, das aus der Transplantationsmedizin stammt. Cortison wird in höherer Dosis vor allem bei akuten Schüben verordnet.
Topfit fühlte sich denn auch Jutta Dodt nach ihren ersten Cortison-Tropf-Behandlungen im Demminer Krankenhaus. Die chronische Krankheit versuchte sie darum zunächst zu verdrängen. "Ich wollte gar nichts darüber lesen, fand das furchtbar", erzählt sie. Doch neue Schübe holten sie schmerzhaft in die Realität zurück. Bei kaltem Wetter oder Unwohlsein "sterben" jetzt außerdem ihre Finger ab, wie sie sagt. Als Raynaud-Syndrom bezeichneten Ärzte diese Durchblutungsstörung.
Jutta Dodt zog sich immer mehr zurück: "Mit eitrigen Pusteln im Gesicht geht man nicht gern unter Menschen." Inzwischen hat sich die 49-jährige aber mit ihrer Krankheit arrangiert, wie sie sagt. Cortison erhält sie als Dauertherapie. Vitaminpräparate tun ihr gut. An Sonnentagen geht sie nur mit großem Hut, langärmeligen Sachen und Sonnenschutzfaktor 50 ins Freie. Vor allem aber habe sie gelernt, sich Ruhepausen und Entspannung zu gönnen. In ihrem Kalender steht neben den Arzt-Terminen einmal in der Woche ein Tanzkurs. Gern würde sie auch wieder in einem Büro arbeiten. Für fünf Stunden vielleicht. Während mehrerer Praktika hat sie ausprobiert, dass sie das schafft.
Dass sie den Alltag mit der Krankheit heute meistert, ist auch der Selbsthilfegruppe zu verdanken, sagt Jutta Dodt. "Allein zu Hause fällt man zu schnell ins Grübeln." Vor zwei Jahren wurde in Neubrandenburg auf Initiative der selbst betroffenen Krankenschwester Bianca Hoffmann eine Regionalgruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. gegründet. Von Anfang an dabei ist Silvia Lennert, die damals gerade von Hannover nach Mecklenburg gezogen war. Informationen und Gedankenaustausch in der Gruppe sind ihr wichtig. "Wir reden aber nicht nur über die Krankheit", betont sie. "Bowling und Ausflüge stehen ebenso im Programm der monatlichen Treffs, zu denen "Neue" und deren Angehörige stets willkommen sind." Wir unternehmen viel, lachen gern, haben Freude am Leben", sagt Silvia Lennert.