Ein Gespräch mit Kerstin Groener, der Gründerin der Kirner Lupus-Selbsthilfegruppe
Kirner Allgemeinen Zeitung vom 10.05.2006
Der heutige dritte Welt-Lupus-Tag soll das Bewusstsein für diese ungewöhnliche Krankheit schärfen sowie auf bessere Diagnose- und Therapiemöglichkeiten hinarbeiten. Auf der ganzen Welt finden daher Aktivitäten statt. Auch die Mitglieder der Kirner Selbsthilfegruppe erhoffen sich vom Aktionstag mehr Aufmerksamkeit. Die AZ sprach mit der Gründerin, Kerstin Groener.
Was ist Lupus eigentlich für eine Krankheit?
Groener: Lupus Erythematodes ist eine Autoimmunkrankheit. Die Ursache ist bis heute noch nicht ganz geklärt. Man sieht diese Erkrankung nicht, wenn man keine Ekzeme auf sichtbarer Haut hat. Es entstehen Immunkomplexe, die sich über den Blutkreislauf im ganzen Körper verteilen und in nahezu allen Organen abgelagert werden können. Die Folge sind Entzündungen. Die Betroffenen fühlen sich fast immer müde, zerschlagen, nicht mehr leistungsfähig und psychisch angegriffen.
Hilft da die Selbsthilfegruppe?
Groener: Ja, denn wir tauschen uns über alles mögliche aus. Über Ängste- und Sorgen, Medikamente, Gesundheitsreform, Politik, Rente, Beruf. Wir ergründen was es neues in der Medizin gibt und wie unsere momentanen Gesundheitszustände zu bewerten sind. Wir bauen uns auf, und es wird auch immer wieder gelacht, das ist die beste Medizin. Wenn es der Gesundheitszustand zulässt, besuchen wir Workshops, Pharmakonzerne, Infoveranstaltungen oder andere Regionalgruppen. Zu unserer Gruppe gehören nicht nur Lupus-Patienten (Wölfe), sondern auch andere Autoimmunpatienten. Der Lupus Erythematodes tritt ohnehin ganz selten alleine auf. Begleiterkrankungen sind die Regel. Unsere Treffen finden samstags im evangelischen Gemeindezentrum in Kirn statt. Unsere Gruppe hat etwa 30 Mitglieder.
Beteiligt sich die Kirner Gruppe in irgendeiner Form am Welt-Lupus-Tag?
Groener: Nein. Eine Telefonaktion wie beispielsweise in Ludwigshafen können wir leider nicht anbieten, da es uns an Ärzten fehlt, die sich dementsprechend mit diesen Themen auskennen. Daran gedacht haben wir allerdings schon oft. Die meisten Patienten sind gezwungenermaßen sehr weit weg in Behandlung. Es wäre schön, wenn es einen Rheumatologen in Idar-Oberstein oder sogar Kirn geben würde. In der Außenarbeit beschränken wir uns auf Zeitungsanzeigen. Aber an der Selbsthilfemesse in Idar-Oberstein werden wir wieder teilnehmen.
Wo und wie können sich Betroffene über die Selbsthilfegruppe informieren?
Groener: Es kann jeder an den Gruppengesprächen teilnehmen, Angehörige, Interessierte, Pflegepersonal jeglicher Art, Ärzte, Studenten, Freunde, Bekannte oder Krankenkassenvertreter. Hilfe können wir von jedem gebrauchen.
Sie haben die Gruppe gegründet, sind aber zwischenzeitlich weggezogen. Wer leitet die Gruppe jetzt?
Groener: Die Leitung hat jetzt Rosi Knapp. Ich bin aus familiären Gründen in die Pfalz gezogen. Ich stehe aber als Stellvertreterin zur Verfügung und bewältige den ganzen Schreibkram. Ferner sammle ich Infos aus dem Internet.
Was versprechen Sie sich persönlich vom Welt-Lupus-Tag?
Groener: Mir gehen so viele Gedanken durch den Kopf. Zum einen erhoffe ich mir, dass unsere Erkrankung noch bekannter wird. Dass gesunde Menschen lernen zu verstehen, wie es uns Kranken geht. Generell muss sich in der Gesundheitspolitik einiges ändern, damit die Schwerkranken nicht noch mehr ausgegrenzt werden. Es mangelt flächendeckend an Rheumatologen. Wir wünschen uns mehr Fachärzte, auch in unserer Nähe und bessere Medikamente. Intern hoffe ich, dass die Gruppe noch lange bestehen bleibt. Vielleicht kann der "Wolf" ja irgendwann endgültig zum schlafen gebracht werden. Eine gute Zusammenarbeit zwischen Krankenkassen, Ärzten, Politik und Selbsthilfegruppen wäre überdies erstrebenswert. Papierkram und behördliche Sperren sind uns oft im Wege. Das kostet unnötig Kraft.
