Liebe Lupus-Betroffenen,
schon im Jahr 2005 haben wir uns mit unseren Regionalgruppenleiterinnen und dem Vorstand in einem gemeinsamen Prozess auf den Weg gemacht, in einem Positionspapier eine "optimale Versorgung vom Lupus- Patienten" zu definieren.

So konnten wir gut gerüstet und breit abgestimmt in die Diskussion um den Paragraphen 116b gehen, der im Juli 2005 in das Gesetz zur Sicherung der nachhaltigen Finanzierungsgrundlagen der gesetzlichen Rentenversicherung (RV-Nachhaltigkeitsgesetz) in SGB V einfügt worden war, um die Krankenhäuser bei seltenen Erkrankungen für die ambulante Behandlung zu öffnen.

Da im Gesetz festgelegt ist, dass es zu den einzelnen Krankheiten, für die Spezialambulanzen eingerichtet werden können, Richtlinien durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geben muss, hat Frau Winkler- Rohlfing von Anfang an in den Unterausschüssen zu §116b mitgearbeitet. Unsere Selbsthilfegemeinschaft hat dann auch sofort einen Antrag gestellt, Spezialambulanzen für Lupus erythematodes zu ermöglichen. Die Verhandlungen blieben lange schleppend bei den grundsätzlichen Regelungen einer Verfahrensrichtlinie hängen. Unabhängig von den in einigen Bereichen heftig divergierenden Meinungen der "Bänke" von Kassenärztlicher Bundesvereinigung, Deutscher Krankenversicherung und den Spitzenverbänden der Krankenkassen, lag dies von allen daran, dass die erste Fassung von §116b keine Regelung über die Finanzierung dieser Spezialambulanzen enthielt, so dass nach 3 Jahren Arbeit im Bundesausschuss immer noch keine einzige Spezialambulanz nach §116b existierte.

Nicht zuletzt dem gebündelten Einsatz der ACHSE (Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen) ist es zu danken, dass mit dem Gesetz zur Stärkung des Wettbewerbs in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-WSG) im April 2007 eine Änderung erfolgte, die nun auch die Finanzierung regelte. Sofort hat unsere SHG reagiert und unsere Vorarbeiten mit besonderem Einsatz von Prof. Schneider nach der Abstimmung mit vielen Lupus-Zentren, auf die neue Gesetzeslage hin angepasst und einen Richtlinienentwurf für Lupus beim G-BA eingereicht. Dieser Entwurf wurde der Rheuma-Liga als Grundlage für die anderen rheumatischen Erkrankungen zur Verfügung gestellt, so dass kurze Zeit später ein Gesamtentwurf für alle rheumatischen Erkrankungen eingereicht wurde, der Spezialambulanzen für die 5 Gruppen von rheumatischen Erkrankungen forderte (Lupus, Sklerodermie, Vaskulitiden, schwere Verläufe von RA, Bechterew und Sjögren sowie rheumakranke Kinder und Jugendliche).

Frau Winkler-Rohlfing und den übrigen Patientenvertretern im Unterausschuss des G-BA gelang es, die rheumatischen Erkrankungen aufgrund der vorgelegten fertigen Richtlinienentwürfe Anfang des Jahres in die Bearbeitung des G-BA zu bringen.

Schon zu Beginn der Beratungen wurde deutlich, dass es nur eine Spezialambulanz für alle rheumatischen Erkrankungen geben wird. Angesichts der bestehenden Unterversorgung und der Realität der derzeitigen Versorgungsstrukturen haben wir diesem Vorgehen zugestimmt, aber zugleich auch gefordert, dass es dann u.a. Mindestversorgungszahlen für Lupus-Patienten geben müsse.

In einer großen Expertenanhörung, an der Prof. Schneider für uns teilnahm, wurden von fast allen Experten unsere Forderungen vollständig unterstützt, so dass wir uns damit weitgehend durchsetzen konnten.

Am 19. 6. 2008 fand in Berlin die entscheidende Sitzung des Beschlussgremiums des G-BA statt und die Richtlinie wurde endgültig verabschiedet. Sie bedarf jetzt noch der Nichtbeanstandung des Bundesgesundheitsministeriums – wovon wir aber ausgehen – und muss im Bundesanzeiger veröffentlicht werden. Dann haben wir unser Ziel nach langer Arbeit erreicht!

Wir hoffen sehr, dass sich damit die rheumatologische Versorgung für Lupus – Patienten verbessert, schon allein dadurch, dass mehr internistische Rheumatologen zur Behandlung zugelassen werden und die Vergabe eines Termins dann nicht mehr 3 oder 6 Monate dauert.

Bei aller Freude darüber, soweit gekommen zu sein, wollen wir aber nicht verhehlen, dass wir noch nicht alle Ziele erreichen konnten.

So ist noch nicht geklärt, ob die derzeitige Finanzierung der Spezialambulanzen ausreichen wird, um die Behandlung von in der Regel ja Schwerkranken ausreichend zu finanzieren – erste Erfahrungen aus anderen Selbsthilfegruppen zeigen hier schon deutliche Probleme.

Außerdem ist es uns leider auch nicht gelungen, Spezialambulanzen nur für Lupus oder wenigstens Mindestbehandlungszahlen für Lupus durchzusetzen, die wir ja gefordert hatten, weil Lupus-Experte nur sein kann, wer viele Lupus-Patienten gesehen und behandelt hat. Aber an diesem Punkt können Sie ja weiterhin auf die Beratung der Regionalgruppen und der Geschäftsstelle setzen.

Es wird interessant sein, nun zu verfolgen, wo Spezialambulanzen nach §116 entstehen (einige Anträge sind uns schon bekannt) und wir sind auch auf Ihre Berichte gespannt, wie Sie diese neue Versorgungssituation erleben.

Sie alle können an diesem Erfolg sehen, wie sich eine langfristige und kontinuierliche Arbeit auszahlt, die wir nur als starke Gemeinschaft miteinander schaffen können. Darum ist es so wichtig, dass wir viele Mitglieder haben, mit denen zusammen wir durchsetzen können, was allen hilft und nützt

Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Richtlinie Ambulante Behandlung im Krankenhaus nach § 116b SGB V.

Die Richtlinie für Spezialambulanzen für schwere rheumatische Erkrankungennach § 116b SGB V

Pressemitteilung des Gemeinsame Bundesausschusses

Pressemitteilung der Rheuma-Liga Bundesverband zum Beschluss der Richtlinie für schwere Verlaufsformen rheumatischer Erkrankungen