Jugendwoche vom 1. August bis 5. August 2011 - 10 Jahre JuLE

Die diesjährige Jugendwoche war super! Wir waren alle tolle Mädels.

Nachdem sich einige Mädels vor dem Bahnhof schon kennengelernt hatten, ging es mit dem Taxi nach Hofbieber, wo wir von den Autofahrerinnen, Mira, Borgi und Sita schon kräftig begrüßt wurden…

Darauf folgte ein etwas anderes Kennenlernspiel: Wir bildeten 2er Gruppen und füllten gemeinsam den Steckbrief des Anderen aus. Unsere ausgefüllten Steckbriefe wurden in der Gruppe danach präsentiert.

Nach dem Vorstellen erwartete uns ein tolles Essen. An dieser Stelle nochmals: Herzlichen Dank den Köchinnen für das leckere Essen und für die tolle Gastfreundschaft. Wir haben uns super wohl gefühlt. So machte der Küchendienst, den wir in diesem Haus zu absolvieren hatten, gleich viel mehr Spaß.

Nach dem Essen ging es mit einem Speed-Dating unter uns Mädels weiter. Jeder hatte 2 Minuten Zeit, dem Gegenüber Fragen zu stellen. Und dann ging’s an die Zimmeraufteilung. Da wir uns schon etwas kennen lernen konnten, fanden sich ganz schnell alle Gruppen zusammen, dich sich ein Zimmer teilen wollten.

Der Dienstagmorgen begann mit dem Vortrag von Borgi: „Was man über Lupus wissen kann und wissen sollte“, bei dem Sie uns die Krankheit endlich einmal ganz verständlich erklärte und auf alle Fragen geduldig einging und sie alle beantwortete. Auch zur Therapie gab es viele Informationen, so dass wir uns danach viel sicherer im Umgang mit den Tabletten und Infusionen fühlten. Es tut einfach gut, wenn man alles selber besser verstehen kann.

Am Nachmittag gab es dann Krankheitsbewältigung durch Basteln! Wir kamen sofort in den Genuss der tollen Schmuckstücke von Sita Gade. Sie hatte uns einige ihrer Stücke mitgebracht, natürlich waren wir Mädels alle begeistert.

Am Abend fand die Wahl der JuLE-Sprecherin statt. Einstimmig gewählt wurde erneut Steffi Ackermann. Da wir bundesweit arbeiten, sind wir stolz, dass unsere beiden Vertreter aus allen Teilen Deutschlands kommen. Die Vertretung wurde einstimmig gewählt: Jennifer Fernandez und Melissa Derwall.

Aufgrund des 10-jährigen Jubiläums und des tollen Wetters haben wir am Abend noch alle zusammen gegrillt. Natürlich mit Mira als unserer Grillmeisterin. Als krönenden Abschluss mixte die liebe Steffi für uns ein paar alkoholfreie Cocktails. Hmmm, einfach lecker! Danke Steffi.

Jeden Tag nahm sich Sita die Zeit und bastelte mit uns tolle Armreifen, Ohrringe, Schlüsselanhänger und (ganz passend für uns) kleine Medikamentendöschen. Am Ende der Woche sind super Basteleien herausgekommen. Sita, wir möchten uns ganz herzlich bei dir bedanken, für deine Zeit und deine Ausdauer mit uns. Es hat uns allen super viel Spaß gemacht mit dir.

Der nächste Morgen begann mit einem Stadtausflug nach Fulda. Wir haben uns dort in 2 Gruppen aufgeteilt: die erste Gruppe besichtigte den alten Dom und die zweite Gruppe unternahm einen Stadtbummel. So war für jeden etwas dabei!

Am Nachmittag wurde dann weiter an den Schmuckstücken gebastelt und viel dabei geredet, denn nun hatten wir uns schon richtig gut kennen gelernt.

Nach dem Abendessen veranstalteten wir einen Spielabend. Die einen versuchten mit der Wii Bekanntschaft zu schließen, während die anderen sich an „Schlag den Raab“ versuchten. Oh ja, sehr witzig. So kamen wir nämlich zu neuen Erkenntnissen: Ein Würfel hat 48 Ecken, der größte Mensch ist 28 m groß, das Autokennzeichen der Bundeswehr ist: DBW und manche hielten Katzen für Bullen und erkannten vor lauter Tränen in den Augen keinen Zipfel mehr… Mädels, das war ein sehr lustiger Abend. DANKE

Am Donnerstag gab es noch einmal einen Vortrag von Borgi zum Lupus Pass und zur Arteriosklerose. Uns wurde dabei deutlich gemacht, dass wir auch selber einen Beitrag dazu leisten können, dass unser Lupus nicht zu viele Schäden anrichtet. Der Lupus-Pass soll uns dabei helfen und wir haben endlich ganz verstanden, was Arteriosklerose überhaupt ist.

Da dieses Jahr viele Neuerkrankte dabei waren, hatten sich Mira, Borgi und Steffi überlegt, dass wir „alten Hasen“ den Neulingen Mut machen und zeigen sollten, dass sie nicht alleine sind. Wir versetzten uns in die Zeit kurz nach unserer Erkrankung zurück und tauschten uns gegenseitig aus. Wir beschäftigten uns mit den Fragen: Wer hat uns währenddessen zur Seite gestanden? Stellen wir uns immer noch die Frage, warum ich? Muss ich mich schämen, wenn ich weine? Wie lenke ich mich ab? Versteht mein Arzt mich überhaupt?

Alle Gedanken haben wir aufgeschrieben und den Neulingen vorgetragen.

Hier einiges von dem, was wir allen Neuerkrankten mit auf den Weg gaben:

Habt Geduld mit euch und der Krankheit und auch gegenüber euren Mitmenschen.
Lasst euch nicht unterkriegen.
Ihr könnt lernen, auf den eigenen Körper zu hören.
Ihr könnt lernen, mit Unverständnis umzugehen.
Stellt eurem Arzt konkrete Fragen und traut euch ruhig nachzufragen und jemanden zu dem Termin mitzunehmen.
Lasst euch auch mal in den Arm nehmen.
Es ist wichtig, mit Gleichgesinnten zu sprechen.

Dann war er da, der letzte Abend. Wir bildeten eine gemütliche Runde zum Quatschen.

Und dann kam auch leider schon der Abreisetag?. Ein letztes Mal trafen wir uns im Seminarraum und ließen die Woche Revue passieren. Mit einem bunten Wollknäuel „vernetzten“ wir uns gegenseitig. Das hat wieder gezeigt, dass wir gemeinsam stark sind und nicht alleine sind.

Melissa Derwall

Bilder der Jugendwoche 2011

Jugendwoche 2009